domingo, 12 de noviembre de 2017

NOTA INFORMATIVA: Formas de contacto con ACCU Extremadura

A partir del día 13 de noviembre, centralizamos nuestras formas de contacto mediante dos vías:

Teléfono: 924 181 108
Horario de atención: lunes, martes y miércoles de 09:00 a 13:00 horas.

Correo electrónico: accuextremadura@hotmail.es 



Sexta edición de "Tomamos café y hablamos..." en Villanueva de la Serena.

ACCU Extremadura te invita, una vez más, a la sexta edición de "Tomamos café y hablamos...", el próximo jueves 16 de noviembre de 2017, a las 17:30 h en el Restaurante "El Rodeo" (Piscina Municipal) de Villanueva de la Serena, Av. de Chile, s/n.

Tras el éxito de otras ediciones en Mérida, Cáceres, Badajoz y Villafranca de los Barros, queremos repetir la experiencia por primera vez en Villanueva de la Serena. 

Además de tomarnos un café juntos, el objetivo del taller es fomentar la autoayuda, por lo que los asistentes podrán plantear la preguntas que crean convenientes y hablaremos sobre aspectos relacionados con la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.

"Tomamos café y hablamos..." es una iniciativa de ACCU Extremadura para todos sus socios.

¡OS ESPERAMOS!

miércoles, 8 de noviembre de 2017

Dejar el tratamiento de enfermedad de Crohn cuando esta se encuentra en remisión. ¿Qué puede pasar?

Dependiendo de las características propias de cada persona, el especialista recomendará uno u otro tratamiento acorde a lo que nos hace falta. Por mucho que la enfermedad sea la misma y que parezca que los síntomas sean iguales en dos personas; el profesional determinará, en base al historial clínico de cada una de ellas, el mejor tratamiento a seguir para evitar problemas de cara al futuro.
Cómo ya sabemos, esta enfermedad se caracteriza por tener fases en donde los síntomas se manifiestan de una forma más activa (lo que se conoce como fase de activación o brotes) y otras en donde los síntomas empiezan a remitir y donde se considera el momento en el que el paciente puede hacer vida normal.
Ahora bien… ¿Qué puede pasar al dejar tratamiento de Enfermedad de Crohn? A continuación vamos a contestar a esta pregunta.

Consideraciones de dejar tratamiento de Enfermedad de Crohn en periodo de remisión

Antes que nada tienes que saber que dejar el tratamiento a medias es un completo error. La razón de esto es que lo único que conseguiremos es que los síntomas puedan llegar a aparecer y en una magnitud que no nos podemos ni imaginar.
En realidad esto es un error mucho más frecuente de lo que debería: parece que la persona afectada solo se toma la medicación con el objetivo de mantener a raya los síntomas… pero también debe de recordar que otro de los objetivos de la misma es evitar que aparezcan.
En el periodo en el que la enfermedad está activa, esta persona no pensará ni por un momento en saltarse el tratamiento porque los síntomas se podrían llegar a agravar. Sin embargo, en el momento en el que el Crohn entra en fase de remisión es posible que lleguemos a la conclusión de que ya no nos hacen faltar ese tratamiento y que pensemos hasta en dejarlo.
Dejar tratamiento de Enfermedad de Crohn tiene dos graves efectos.
  • Lo primero que tienes que considerar es que si estás en fase de remisión es, probablemente, por los fármacos que te estás tomando. Es decir que estos han actuado de una forma tan positiva en nuestro organismo que han conseguido alejar la enfermedad durante un tiempo. Puede darse el caso de que pensemos que estamos en fase de remisión cuando solamente se ha producido una leve mejoría en los síntomas. Si dejamos el tratamiento no tardaremos en entrar nuevamente a la fase activa y nos maldeciremos por no haber seguido el tratamiento que se nos había recomendado.
  • Por otra parte, aun a sabiendas de que, efectivamente, si que nos encontremos en fase de remisión, tienes que recordar que tarde o temprano volverá a producirse la fase activa. Entonces tú eliges como quieres llegar hasta a ella: habiéndote tomado los medicamentos adecuados para poder combatir los síntomas desde el primer momento, o con el organismo debilitado por haber dejado a un lado el tratamiento durante el periodo de remisión.
Con esto te queremos decir que en ningún caso deberías de dejar el tratamiento que el médico te haya recetado. Lo único que conseguirá es que los síntomas de la enfermedad emerjan en cualquier momento y que lo hagan con una intensidad demasiado agresiva.
Existen algunos casos en donde el tratamiento que estamos siguiendo, aunque en un principio nos venía perfectamente, se ha vuelvo incompatible con nuestro cuerpo. El mayor error que podemos cometer es dejarlo tal cual ya que nosotros no somos especialistas para poder determinar el impacto que esto puede llegar a tener en nuestro cuerpo.
Si esto es lo que te está pasando ya sabes lo que tienes que hacer: acude al especialista cuanto antes para que este te pueda llegar a ofrecer un tratamiento nuevo acorde a cómo te sientes en ese momento. Piensa que el tratamiento lo tienes que seguir si o si, solo que si que es verdad que si el que estás tomando no se ajusta a lo que necesitas, necesitarás variarlo por otro que realmente te ayude a enfrentarte con los síntomas de la enfermedad de Crohn.
No es raro que en aquellos pacientes en los que haya sido diagnosticada la enfermedad de Crohn puedan experimentar cuadros de depresión que puedan llegar a considerarse algo agresivos. El principal problema de esto es que, en un momento dado, el paciente puede llegar a pensar que realmente no necesita la medicación y hasta la puede llegar a dejar sin ningún aviso. En este caso estamos hablando de un problema psicológico; si nosotros, como pareja, amigo o familiar de la persona afectada, nos damos cuenta de estos problemas, lo que tenemos que hacer es intentar hacerle ver cuál es la situación y, en el caso de que no sea posible, ponernos en contacto con el psicólogo.

martes, 7 de noviembre de 2017

Aspectos psicológicos en la EII pediátrica.

Los niños y adolescentes con alguna enfermedad crónica, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, están en situación de riesgo de desarrollar una variedad de problemas psicosociales que pueden terminar entorpeciendo su capacidad de participar en actividades académicas, sociales y deportivas.
Del mismo modo pueden también afectar a su capacidad para seguir cumpliendo con el tratamiento médico de su enfermedad. Una serie de estudios de casos sugieren que del 25 al 40 por ciento de los pacientes pediátricos con EII presentan síntomas de depresión clínica.
Problemas que pueden tener los niños con EII
Otros de los problemas reportados incluyen una reducción en el rendimiento escolar y absentismo excesivo; burlas de sus compañeros de clase, sentimientos de vergüenza durante las actividades deportivas, alteraciones del sueño y aumento de la fatiga, y, además, retraso en el desarrollo psicosocial.
Los desencadenantes de estos problemas pueden incluir la diferencia física con sus iguales; entre ellas se incluyen una baja estatura o el retraso de la pubertad, los patrones intestinales alterados, el aumento de las necesidades de ir al baño, la presencia de ostomías, cicatrices quirúrgicas o sondas nasogástricas. Además, los niños y sus familias pueden sentirse agobiados por el alcance de la atención médica requerida, incluyendo la administración frecuente de medicamentos (hasta 10 pastillas/día para algunos casos) y las visitas a los médicos. También pueden surgir conflictos entre los pacientes y sus padres sobre el apetito y la alimentación, especialmente si los padres no reconocen que la enfermedad puede causar la anorexia en los niños. Por último, los niños y sus padres pueden desarrollar un miedo al futuro, sobre todo para los pacientes con una enfermedad grave.
La depresión en los niños con EII se correlaciona con la actividad de la enfermedad, factores psicosociales y el estrés derivado de problemas socioeconómicos. Eso sí, mientras que la vulnerabilidad emocional subyacente puede ser desenmascarada por los estresores psicosociales mencionados anteriormente, también es posible que la depresión puede ser agravada por el propio proceso inflamatorio. Esto fue sugerido do por síntomas depresivos autoreportados, con presencia de ostomía y ansiedad, con relativamente baja actividad de la EII).
Los trastornos del sueño en los jóvenes con EII se asocian tanto con la actividad de la enfermedad y como de la depresión. En un estudio de jóvenes deprimidos con enfermedad de Crohn (EC), el 53% informaron tener alterados los patrones del sueño. Algunos de ellos, como la dificultad para iniciar el sueño, se asociaron con el dolor y la ansiedad, además de la actividad de la enfermedad, mientras que la duración del sueño estaba relacionada más estrechamente con la actividad de la enfermedad. Los problemas psicosociales pueden tener efectos importantes en la calidad de vida de un paciente y su familia del mismo modo que pueden también interferir con el manejo de la enfermedad. La ansiedad o la depresión pueden afectar la percepción del dolor abdominal de un niño, perjudicando la comunicación de los síntomas y la correcta monitorización clínica de la enfermedad. Por otra parte, la carga que supone la toma de la medicación y la excesiva atención médica puede conducir al “cansancio de la medicación” y la falta de adhesión al tratamiento.
Los efectos de la EII se extienden más allá del niño y pueden tener un impacto significativo en el nivel de estrés emocional y la calidad de vida de toda su familia.
Por ejemplo, un estudio de familias con hijos adolescentes con EII encontró que los síntomas depresivos de los adolescentes tuvieron un impacto importante en el nivel de angustia de los padres, independientemente de la actividad de la enfermedad. La mayoría de los padres encontrados en este estudio eran madres. Otro estudio entrevistó a ambos padres y también encontró que la angustia de la madre estaba estrechamente relacionada con el grado de ajuste emocional del adolescente. Por el contrario, la angustia del padre estaba más estrechamente asociada con la actividad de la enfermedad del adolescente.
El apoyo de un psicólogo, fundamental
Teniendo en cuenta estas cuestiones, el asesoramiento psicológico puede ser útil para los niños con EII y/o sus padres mientras trabajan para adaptarse a los retos de estas enfermedades. La terapia cognitivo conductual -ofrecida en la mayoría de las sedes de ACCU- mejora el estado de ánimo y calidad de vida en los adolescentes con EII y la depresión subclínica. Lo que ha llevado a directrices europeas ha recomendar que los pacientes con EII sean examinados de antemano para detectar ansiedad, depresión y observar si está indicado aplicar una intervención psicoterapéutica. En la misma línea, una encuesta mundial, realizada recientemente, recoge como los profesionales de salud abogan por que la evaluación de la salud mental sea un estándar en el manejo de la EII. Por desgracia, muchos adolescentes pueden estar “demasiado ocupados” o se muestran reacios a recibir atención psicológica. Además, la escasez de información sobre el verdadero impacto que produce la EII en los jóvenes junto al desconocimiento de los profesionales de los factores de riesgos que favorecen el malestar psicológico y unido a la falta de recursos y personal de las administraciones públicas hacen muy difícil que se puedan ofrecer servicios de atención psicológica en el tiempo y forma que requieren los pacientes.
Por lo tanto, y mientras, el pediatra gastroenterólogo debe ser quien esté disponible para abordar algunas de las cuestiones antes mencionadas de manera abierta y honesta durante las visitas clínicas. No sin olvidar que los padres y los niños pueden beneficiarse de los grupos de apoyo de los pacientes, como los ofrecidos por las asociaciones ACCU. Por último, también se ha demostrado que la asistencia a las jornadas  dedicadas a los niños con EII puede apoyar el ajuste psicosocial y el conocimiento de la enfermedad.
Autor: Roberto Saldaña. Lda. en Psicología.
Director-gerente de ACCU España
Fuente: ACCU España

lunes, 6 de noviembre de 2017

Estudiar con EII

Si estás en el colegio o en la universidad hay algunas cosas que te pueden ayudar a llevar tu EII y tener éxito en tus estudios.

En el colegio

Tus padres o tú tendréis que informar al colegio sobre tu enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, pero además sería bueno hablar con tu profesor en concreto sobre:
  • Qué apoyo adicional necesitas, por ejemplo, un poco más de tiempo para tus fechas de entrega de trabajos, poder hacer tu trabajo en casa y poder tener descansos para ir al baño durante las horas de clase.
  • Lo que te estás esforzando.
  • Todos los problemas que puedes tener con la comida en el colegio, que puedes necesitar comer durante horas de clase o no siempre puedes comer lo que te ofrecen en el colegio.
Hablar abiertamente con tu profesor te ayudará a tener respaldo en el colegio. Pide a tus padres o a algún amigo que te acompañe si eso te facilita hablar del tema.

Ir a la universidad

Ir a la universidad es un gran logro y una gran oportunidad. Si tienes una EII te preguntarás cómo vas a llevar la enfermedad en este nuevo entorno, en especial si además vas a vivir fuera de casa también.

¿Debo informar a la universidad que tengo EII?

No tienes que informar a la universidad sobre tu EII. Sin embargo, puede ayudarte si lo haces porque pueden apoyarte en algún momento que lo necesites.
Todo lo que comuniques en la universidad se mantendrá bajo confidencialidad, y ninguna información se transmitirá sin tu consentimiento.

¿Qué tipo de apoyo te pueden ofrecer en la universidad?

Esto dependerá de en qué lugar del mundo te encuentres y en qué tipo de universidad estés, pero hay diferentes formas de ayudarte con tu enfermedad.
Una forma de conocer qué ayuda y apoyo pueden darte es ponerte en contacto con el área de Servicios a alumnos con discapacidad de la universidad (aunque el nombre exacto puede variar según el lugar). Aunque no estés registrado como discapacitado, tener EII puede significar que tienes necesidades adicionales y que puedes beneficiarte de algún apoyo.
En general, si tienes una enfermedad crónica como es la EII, necesitarás:
  • Tiempo extra para hacer los exámenes o para cumplir con fechas límite de entrega de trabajos cuando la fatiga sea un problema.
  • Tiempo para comer o tomar medicamentos durante las clases.
  • Que los profesores entiendan que puedes necesitar descansos para ir al baño durante la clase, exámenes o trabajos.

¿Cómo puedo ayudarme a mí mismo?

Existen varias cosas sencillas que pueden ayudarte a hacer tu vida más fácil en la universidad.
  • Siéntate cerca de la salida durante conferencias o talleres para que puedas salir rápidamente si es necesario.
  • Si tienes una taquilla, guarda en ella ropa de repuesto por si acaso.
  • Como siempre, lleva tus medicamentos contigo y tómalos con la frecuencia habitual. Si te preocupa tomar el medicamento durante conferencias, seminarios o clases, habla con tu tutor personal o con alguien en el departamento.
Puede ser de mucha ayuda hablar con tu tutor personal o alguien del departamento de apoyo a los alumnos. Aunque puedas sentirse avergonzado al respecto, es posible que el departamento te pueda ayudar a adaptarte. Explica tu situación a los profesores que te darán clase (puede hacerse de forma indirecta hablando con tu tutor personal) ya que te ayudará a aumentar la comprensión ante tu situación para que puedan darte el apoyo necesario y, con ello, te asegurarás de que no piensen que eres un "holgazán" si no asistes a las clases por enfermedad; y así tus profesores te pueden proporcionar las materias de las clases que hayas perdido.
Puedes comentar con tu tutor personal los siguientes temas:
  • Dónde están los baños y determinar si podrás usar los del personal laboral o de los discapacitados si es necesario y si están disponibles.
  • Retrasos: los profesores deben estar informados de que en ocasiones puedes llegar tarde debido a tu EII.
  • Comer entre horas: puedes necesitar comer durante conferencias/seminarios si tienes que comer pequeñas cantidades de forma regular.
  • Estar ausente por enfermedad o por asistir a las citas médicas: durante una recaída o cuando te encuentres mal o cansado, puede ser que tengas que faltar a clase. Pregunta cómo puedes ponerte al día con tu trabajo de la forma más sencilla.
  • Viajes: si te vas de viaje, asegúrate de que el organizador sepa de tu EII y que haya previstos baños adecuados tanto durante el viaje como en el lugar de alojamiento.         

Me preocupa irme a vivir fuera de casa

La mayoría de las personas con EII logran vivir de forma independiente. Con un poco de previsión y planificación, debes ser capaz de vivir fuera de casa con confianza.
Existen varias opciones diferentes:
Residencias universitarias: verifica cuántas personas compartirán el baño contigo y si puede ser que tengas un baño dentro de tu cuarto o un baño privado. Algunas residencias ofrecen comidas mientras que otras tienen cocinas. ¿La residencia tiene su propia lavandería? Si no, ¿hay alguna lavandería cerca?    
Compartir alojamiento: Compartir un apartamento o casa, o alquilar un cuarto como inquilino puede hacerte sentirte más "en casa" que una residencia de estudiantes. Si tienes que compartir el baño, verifica si está cerca de tu habitación y cuántos estudiantes más los usarán.

Estoy preocupado por el estrés que puede provocar la universidad en mi EII

La universidad tiene momentos muy estresantes, con fechas límite, trabajos y exámenes. Si eres una persona con EII que empeora con el estrés, debes procurar que no te afecte demasiado. Trata de calmarte y encuentra formas de relajarte, como hacer ejercicio con frecuencia, practicar respiración profunda o yoga.

¿Y decírselo a otros estudiantes?

Vas a conocer a mucha gente nueva en la universidad y es tu decisión decirles o no lo de tu EII. Cada uno tiene su forma de manejar este tema. Puedes preferir conocer a la gente primero antes de decírselo o ser abierto desde el principio. Es una decisión personal.
Para explicar tu enfermedad a personas nuevas, hazlo de forma sencilla y explica brevemente qué es una EII y cómo puede afectarte.
El comentarlo a algunas personas puede ayudarte a sentirte aliviado y más apoyado. Si las personas entienden por lo que estás pasando pueden ayudarte más.
Fuente: vivirconeii.es

jueves, 2 de noviembre de 2017

¿Por qué tengo que tomar un medicamento si me encuentro bien?

La enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) es una enfermedad crónica que cursa con brotes de actividad y otros periodos en los que el paciente está totalmente asintomático (en remisión). Esto implica que van a existir dos tipos de tratamientos, uno durante los brotes, cuyo objetivo es controlar los síntomas y evitar la aparición de complicaciones, y otro de mantenimiento, para mantener la enfermedad inactiva y evitar que sucedan nuevos brotes.



Existe una serie de conceptos y de situaciones que hay que conocer, ya que van a dirigir la estrategia del tratamiento en determinados momentos del curso de la enfermedad:
  • Recidiva: Reaparición de los síntomas después de un periodo de inactividad de la enfermedad.
  • Remisión: Desaparición/ausencia de los síntomas y signos de la enfermedad.
  • Recurrencia: Reaparición de inflamación en el intestino después de una intervención quirúrgica.
  • Corticodependencia: Aparición de los síntomas cuando el paciente comienza a disminuir la dosis de corticoides o al poco tiempo de haberlos suspendido.
  • CorticorrefractariedadEnfermedad que se mantiene en actividad pese al tratamiento con dosis adecuadas de corticoides

Información realizada y revisada por: S. Gómez Senent y J. Poza Cordón, Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Servicio de Aparato Digestivo Hospital Universitario La Paz. Madrid 
Vídeo educativo: “¿Por qué debo tomar mis medicinas?”, realizado y revisado por: Dr. Ignacio Marín. Unidad de EII. Hospital Gregrorio Marañón. Madrid

Fuente: educainflamatoria.com

Sesión Charla médica y jurídica del 28/10/2017.

De izquierda a derecha: Dr. Carretero, Verónica Carmona,
Dra. Pozatti y Estela García.
El pasado sábado 28 de octubre tuvo lugar en Mérida la Charla Médica y Jurídica, en la que nos reunimos cerca de 50 personas para escuchar a diferentes profesionales del ámbito médico y jurídico.

En la foto, nuestra presidenta, Estela García, con la Dra. Pozatti (Jefa de Digestivo del Hospital de Mérida y miembro de GETECCU), el Dr. Carretero (Médico Medicina General) y Verónica Carmona (abogada especializada en incapacidad y discapacidad).

Para aquellos socios que no pudieron asistir, les comentamos que tenemos una línea directa de contacto con estos profesionales, y que podéis enviarnos vuestras posibles preguntas sobre los temas expuestos escribiendo a: accuextremadura@hotmail.es

¡Seguimos adelante! 

El próximo evento será el 16 de noviembre en Villanueva de la Serena con el taller "Tomamos café y hablamos..."

¡Os esperamos! 

lunes, 9 de octubre de 2017

Celebración del Día Mundial de las Personas con Ostomía.

El pasado 7 de octubre de 2017, ACCU Extremadura volvió a celebrar el Día Mundial del las Personas con Ostomía, "una condición que para muchas personas con enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa se presenta como una oportunidad para volver a vivir al eliminar muchos de los síntomas limitantes de la enfermedad".

Este año, bajo el lema La bolsa es vida, ACCU España como el resto de ACCU de nuestro país, entre ellas, ACCU Extremadura; reivindicaron "la importancia de este día para exponer las necesidades de las personas ostomizadas, una condición aún poco conocida en nuestra sociedad". 

Queremos compartir con todos nuestros socios algunos enlaces de interés sobre el Día Mundial de las Personas con Ostomía, así como el cartel que ACCU España había preparado para tal celebración.

Puede leerlos a través de los siguientes enlaces:

- ACCU España: La bolsa es vida



¡Juntos hacemos más!

jueves, 5 de octubre de 2017

7 de octubre, Día Mundial de las Personas con Ostomía.

El 7 de octubre de 2017 se celebra el Día Mundial de las Personas con Ostomía (Ileostomía, Colostomía, Urostomía), siendo la finalidad de este día el que a todas las personas a las que se le ha practicado una ostomía celebren haber superado esta disfunción y/o discapacidad, ya que supone una muestra de superación para poder reincorporarse a su actividad diaria normal, a pesar de las limitaciones que pueda conllevar dicho proceso.

Igualmente, el motivo principal de este día es dar a conocer a la sociedad en general a las personas que portan una ostomía y, de este modo, crear apoyo por parte de dicha sociedad hacia las personas ostomizadas.

En general, la ostomía consiste en una intervención quirúrgica que se realiza en el intestino o en las vías urinarias cuando se produce algún mal funcionamiento de los/as mismos. Dicha intervención consiste en abocar a la pared abdominal un estoma para que, de esta forma, las sustancias y los fluidos corporales se eliminen del organismo al exterior por ese estoma a través de una bolsa colocada en el abdomen de la persona.

Con motivo del Día Mundial de las Personas con Ostomía, ACCU Extremadura nos sumamos a las diferentes campañas y actividades que están preparadas para apoyar a este colectivo. Asimismo, en ACCU Extremadura estamos abiertos a cualquier tipo de apoyo a las personas ostomizadas que quieran acercarse a nuestras sedes.



ACCU Extremadura con sus socios ostomizados.

¡Únete a luchar por sus derechos!

Taller de Gimnasia Emocional en Cáceres

ACCU Extremadura te invita al Taller de Gimnasia Emocional a cargo del Psicólogo de nuestra asociación, que tendrá lugar el sábado 21 de octubre, a las 11:00 H. en el Salón de Actos de COCEMFE Cáceres, en C/ de Pierre de Coubertin, 5 - Cáceres.

Los socios que deseen participar en este taller tienen que confirmar su asistencia en el teléfono 924097824 en horario de 9:00 h. a 14:00 h. de lunes a jueves y antes del jueves 19 de octubre.

Este taller es una iniciativa de ACCU Extremadura para todos sus socios.

¡OS ESPERAMOS!