domingo, 21 de mayo de 2017

Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Extremadura.

Así vivimos el pasado 19 de mayo el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Extremadura.

Gracias al apoyo de todos los que lo han hecho posible, desde las Administraciones, la Junta Directiva y empleados de ACCU Extremadura, socios y voluntarios. 

#UnitedWeStand2017 #WorldIBDDay2017 #EII #Crohn #ColitisUlcerosa 

ACCU Extremadura.
















miércoles, 17 de mayo de 2017

19 de mayo, Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

El 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y para celebrarlo desde la European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) de la que ACCU Extremadura es miembro, se ha promovido la iluminación “de morado” de diferentes lugares y monumentos emblemáticos, para hacer visibles la enfermedad de Crohn y la Colitis ulcerosa en varios puntos de toda Europa.
 
En España ya están confirmadas entre otras las iluminaciones de Madrid (Fuente de Cibeles), Santander (Ayuntamiento y Gran Casino Sardinero), Toledo (Puente de la Cava y Ayuntamiento), La Coruña (Torre de Hércules), Cádiz (Puerta Tierra), etc…

Desde ACCU Extremadura nos sumamos a esta iniciativa y os invitamos a todos a reunirnos el día 19 de mayo de 2017 a las 22:00 h para dar visibilidad y concienciar a la sociedad de la enfermedad de Crohn y de la Colitis Ulcerosa, en los siguientes lugares:

Badajoz: Fachada Teatro López de Ayala y Puerta Palmas
Cáceres: Fachada Ayuntamiento de Cáceres.
Mérida: Fuente Plaza del Rastro

Queremos agradecer la colaboración de las instituciones y administraciones públicas que harán posible que la noche del 19 de mayo se inunde de luz morada.

ACCU Extremadura

viernes, 12 de mayo de 2017

¡ES EL MOMENTO DE QUE SE NOS ESCUCHE!

Desde ACCU Extremadura estamos haciendo una encuesta  en los Hospitales de Badajoz, Cáceres y Mérida, autorizada por el SES. Esta encuesta está dentro de un estudio financiado a través de fondos europeos, con el respaldo de la Fundación ONCE, y tiene una parte presencial en los Hospitales y una parte online.

Solicitamos tu colaboración, las encuestas son totalmente anónimas, y se pueden realizar desde el siguiente enlace en solo 6 minutos:  https://es.surveymonkey.com/r/VWTG87R.

Puede contestarla cualquier persona con las siguientes patologías: artritis reumatoide; enfermedad de Crohn; colitis ulcerosa; espondilitis anquilosante; hidradenitis; lupus; psoriasis; sarcoidosis; y uveítis. Es decir, aquellos que tengan una enfermedad inflamatoria inmunomedia (IMID).

El objetivo es realizar el primer análisis de la situación laboral de un colectivo tan vulnerable y en riesgo de exclusión social como somos nosotros. Y es que, la falta de una base de datos de pacientes IMID y su variabilidad en la sintomatología y evolución ha sido una de las causas, por ejemplo, de que no nos hayan incluido en el baremo discapacidad y de que no exista una manera objetiva de evaluarnos y argumentar las bajas laborales. También de que no existan medidas de protección al paciente crónico aun siendo su situación equiparable a la discapacidad.

Este estudio, como decimos, nos ayudará a conocer estos datos y otros más, así como dar a conocer nuestra situación, ahora invisible, a la Unión Europea, gobierno nacional y autonómico, empresas privadas y sociedad en general. Los resultados ayudarán a justificar la inversión para las medidas de sensibilización, protección y creación del empleo que necesitamos en Extremadura.

Solo llevará unos minutos y el resultado nos puede cambiar la vida. Por eso te pedimos que nos ayudes realizando la encuesta y difundiendo su enlace a personas que conozcas con alguna de estas patologías.

Muchas gracias por tu colaboración.

martes, 25 de abril de 2017

ARTICULO: 'Mindfulness' para mantener a raya los brotes en la enfermedad de Crohn.

Controlar el estrés para controlar la enfermedad. Éste es el punto de partida del ensayo clínico que el pasado mes de marzo pusieron en marcha de forma conjunta investigadores de la Universidad CEU-Cardenal Herrera, de la Universitat de València y del hospital de Sagunt con pacientes afectados por la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. El ensayo clínico, para el que el centro saguntino ya ha seleccionado a un grupo de pacientes adscritos a la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), se centra en utilizar técnicas de «mindfulness» para rebajar los niveles de estrés crónico y, consecuentemente, ayudar a mantener bajo control estas enfermedades.
Los especialistas tienen claro que el estrés es una variable que incide directamente en la activación de este tipo de enfermedades. «Existe una relación clara entre el estrés y la existencia de brotes de la EII o un mal control de la misma, de tal forma que el propio paciente percibe las situaciones de estrés como activadores de su enfermedad. Por tanto, en el tratamiento de personas con EII es muy importante atender al factor del estrés», explicó el profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU-UCH, Juan Francisco Lisón
Puede leer la noticia completa aquí.
Fuente: Levante. El mercado valenciano. 21/02/2017. 

sábado, 8 de abril de 2017

Cuarta edición de "Tomamos café y hablamos..." en Badajoz.

ACCU Extremadura, una vez más ,te invita a la cuarta edición de "Tomamos café y hablamos...", el próximo jueves 20 de abril de 2017, a partir de las 17:00 h en la sede de COCEMFE Badajoz en la C/ Gerardo Ramírez Sánchez s/n.

Tras el éxito de las primeras ediciones en Mérida , Villafranca de los Barros y Cáceres, queremos repetir la experiencia nuevamente en Badajoz. 

Además de tomarnos un café juntos, el objetivo del taller es fomentar la autoayuda, por lo que los asistentes podrán plantear la preguntas que crean convenientes y hablaremos sobre aspectos relacionados con la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.

"Tomamos café y hablamos..." es una iniciativa de ACCU Extremadura para todos sus socios.

¡OS ESPERAMOS!

miércoles, 5 de abril de 2017

Cómo afecta la EII a la vida laboral

La media de edad de diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal se sitúa alrededor de los 30 años. Actualmente, la mitad de los pacientes son adultos jóvenes entre 20 y 39 años y un 25% inician el proceso inflamatorio antes de los 20 años. Es decir, para gran parte de la personas con colitis ulcerosa o crohn, la enfermedad aparece en una etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional, en una edad en la que la mayoría tiene que elegir como orientar su educación o su vida laboral.
En un contexto socio laboral tan complejo como el que a día de hoy se da en nuestro país, los pacientes con EII tenemos que añadir las limitaciones que la enfermedad nos genera o nos puede generar en el puesto de trabajo. Algo que puede convertir la búsqueda de empleo, la estabilidad laboral y la promoción profesional en grandes hazañas
A veces, nos guste o no, la enfermedad se nos impone en esta toma de decisiones vitales y nos hace elegir una profesión determinada o nos obliga a hacer grandes esfuerzos para mantener un puesto de trabajo.
Los factores ambientales del puesto de trabajo pueden influir en la EII.
Aunque este es un tema que se tiene que estudiar de forma más exhaustiva parece que hay algunos factores que claramente influyen en el desarrollo de la EII:
  • La exposición a los químicos. Hay estudios que determinan que puede haber una prevalencia más alta de la enfermedad en profesiones que tienen contacto con determinados químicos como, por ejemplo, el personal sanitario, peluqueros, pintores o mecánicos.
  • Sedentarismo y la luz artificial. Los empleos que no requieren un ejercicio físico, los que se realizan con luz artificial o con turnos cambiantes puede que tampoco sean los más recomendables para una persona con EII. Parece ser que el trabajar en la cadena de montaje de una fábrica, sentado delante del ordenador o en una peluquería es peor que trabajar al aire libre con unas funciones que requieran moverse porque se recibe menos luz solar y esto predispone a desarrollar la enfermedad.
En cambio, aunque el estrés produce una respuesta fisiológica que puede influir en la EII y que las profesiones estresantes se han descrito como perjudiciales para la salud, no se puede decir que haya una relación directa entre un trabajo estresante y que la enfermedad empeore ya que puede depender de cómo la persona afronta la situación, de sus experiencias vitales y de sus recursos personales. Quizás una mujer con una EII que es secretaría de dirección en una importante empresa tenga una jornada laboral vertiginosa, con una agenda apretada, imprevistos y responsabilidades y, aun así, se sienta feliz y tranquila porque su trabajo le gusta, le motiva y tiene recursos psicológicos suficientes para lograr un equilibrio emocional; algo que puede ser impensable para otros pacientes que asocian el estrés con tener un brote.
Por otro lado, los pacientes ostomizados tienen menos absentismo laboral que el resto de los pacientes.
Todavía faltan estudios para conocer mejor sobre cuáles pueden ser las profesiones más adecuadas para las personas con EII ya que no cabe duda de que son muchas las variables a tener en cuenta.
Lo que sí sabemos es que muchas de las personas afectadas por el crohn o la colitis ulcerosa ven limitada su vida laboral (con las repercusiones que esto puede tener en su economía y su vida personal)y que las administraciones públicas, los médicos especialistas en EII, las empresas junto con los propios pacientes tenemos que actuar y desarrollar desde una perspectiva innovadora unas medidas que permitan el desempeño de un trabajo de forma saludable para las personas con EII.
Referencias bibliográficas:
Leso V, Ricciardi W, Iavicoli I, V. L, W. R. Occupational risk factors in inflammatory bowel disease  European Review for Medical and Pharmacological Sciences vol: 19 (15) pp: 2838-2851 (2015)
Marri S, Buchman A. The education and employment status of patients with inflammatory bowel diseases. Inflammatory Bowel Diseases vol: 11 (2) pp: 171-177 (2005)
Schreiner P, Biedermann L, Rossel J, Rogler G, Pittet V, von Känel R Prevalence and Determinants of Job Stress in Patients with Inflammatory Bowel Disease Inflammatory Bowel Diseases vol: 23 (2) pp: 310-317 (2017)

Fuente: ACCU España 24/02/2017

lunes, 3 de abril de 2017

Las Corts Valencianes apoyan a las personas con EII.

Durante la sesión del 29 de marzo, las Corts Valencianes aprobaron por unanimidad una proposición no de ley en relación a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.
Esto supone un gran avance para los personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa de la Comunidad Valenciana en lo que se refiere al reconocimiento de sus necesidades y derechos como pacientes crónicos.
La propuesta fue presentada y defendida por los diputados del grupo de Ciudadanos Alexis Marí Malonda y Domingo Rojo Sánchez quienes, además, son pacientes de EII.
En ella se recoge la necesidad de adoptar medidas para paliar la situación de las personas con EII y el apoyo tanto de las instituciones públicas y de la sociedad general.
Algunas de las medidas que recoge la PNL son:
  • Implantar un programa de acceso a los lavabos públicos para las personas que sufran de incontinencia, ya sea por la EII o por otras patologías sin necesidad de que den explicaciones o que tengan que realizar consumiciones en bares y restaurantes. También se insta a promover una campaña informativa entre los hosteleros, hoteleros y comerciales para que se adhieran a la iniciativa.
  • Crear un protocolo para que las administraciones locales, dentro de sus competencias, puedan emitir una tarjeta de aparcamiento especial para las personas con EII que les permita aparcan en momentos puntuales de necesidad en zonas restringidas como las de carga y descarga o plazas para personas con movilidad reducida.
  • Coordinar y unificar los criterios técnicos de baremación a nivel autonómico para la valoración de la discapacidad de las personas con EII.
  • Mejorar el protocolo de la receta y autorización de la inspección médica en la dispensación de la alimentación enteral para pacientes con EII.
La Comunidad Valencia se suma así a Cantabria como comunidades pioneras en el compromiso y apoyo a las personas afectadas por el crohn y la colitis ulcerosa.
La Junta Directiva de ACCU Valencia estuvo presente durante el acto en las Corts Valencianes.

viernes, 31 de marzo de 2017

Torneo de Padel

El Club Padel Indoor "La Cañada" colabora con ACCU Extremadura para dar visibilidad e información sobre las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

Este fin de semana disputa un torneo en Badajoz. Podeís encontrar una representación de ACCU Extremadura al lado de la mesa de control.

¡No dudéis en asistir!